Todos os anos, Jade Lake pendura com orgulho três anjos na árvore de Natal. A menina de 8 anos não sabe, mas aquelas formas azuis e cor-de-rosa representam os seus irmãos. Angel, AJ e Jasmine, eram estes os seus nomes, morreram entre 2011 e 2015, vítimas de uma condição genética ultra-rara. Dentro de pouco tempo, chegará a vez da pequena Jade — segundo os médicos, ela pode ter apenas 8 anos mas já viveu uma vida longa para a doença que tem.
O síndrome de Leigh é uma desordem hereditária que afeta crianças e, em casos muito raros, adolescentes e adultos. A doença ataca o sistema nervoso central, originando uma degradação das habilidades motoras e, eventualmente, a morte.
"Vivemos um dia de cada vez", disse o pai, Craig, ao jornal "GrimsbyLive". "Ela pode ir para a cama um dia e não acordar".
A doença de Jade é uma autêntica bomba-relógio. Aos 46 anos, Craig sabe que terá de voltar a enterrar o quarto e último filho em breve. "Adoraria dizer que ela estará aqui dentro de cinco anos", afirmou a mãe, Adele. "Mas infelizmente não podemos garantir isso".
O síndrome de Leigh provém sempre da mãe — neste caso, de Adele. Aos 33 anos, a mulher enfrenta a realidade de esta doença não ter uma cura conhecida ou medicação para retardá-la. Jade tem neste momento a mentalidade de uma criança de 2 anos e sofre de epilepsia grave. Além disso, tem graves problemas de memória (não consegue reter informação) e está constantemente cansada.
Ainda assim, foi a primeira criança da família a falar e a andar — habilidades raras nos pacientes que sofrem deste síndrome. Aos 8 anos, representa um caso de "longevidade" para todos os que têm esta doença, mas a qualquer momento pode morrer. Uma simples constipação pode ser fatal.
"Os seus ataques aumentaram nos últimos seis meses", continuou Craig. "Sabemos por experiência própria que isso é um mau sinal".
A tragédia dos filhos que já partiram
O primeiro filho que Craig e Adele perderam chamava-se Angel, e morreu em 2011 com apenas 3 anos. A criança tinha ficado doente e, dois dias depois, ficou sem vida nos braços do pai. Seguiu-se AJ, com apenas três meses, em 2014. Em apenas 12 horas, uma febre alta resultou na sua morte.
Jasmine foi a última a partir, em 2015. Aos nove anos, teve uma morte lenta que durou 38 dias.
"Ela foi um verdadeiro soldado", recorda Craig. "O seu coração estava constantemente a parar. Tivemos de ressuscitá-la e trazê-la de volta tantas vezes... Estava muito mal. Morreu quando decidiu que já era suficiente".
Craig e Adele estão constantemente alerta. Em setembro, Jade começou a ficar com febre e os pais temeram pelo pior. Felizmente acabou por recuperar.
O casal não quer ter mais filhos — e é alvo de bullying
O diagnóstico do síndrome de Leigh chegou vários meses depois de os seus primeiros dois filhos começarem a mostrar sinais da doença. Todos eles foram fruto de gravidezes não planeadas — incluindo o terceiro e quarto filho, que vieram apesar do casal usar meios contracetivos.
"Nenhuma das crianças foi planeada", disse Craig. "Mas nós não acreditamos no aborto. As pessoas podem pensar que estamos certos ou errados, mas para nós a vida é vida, não importa como".
Em plena rua ou online, Craig e Adele foram vítimas de abusos. "Fomos chamados de tudo. Disseram-me para me esterilizar. Os nossos filhos foram maltratados na rua", recordou o pai.
E acrescenta: "Isto é apenas a vida. Essa é a opinião deles. Eles não vivem a nossa vida e veem como nos sentimos. Não temos planos para mais crianças, já passámos o suficiente. Certamente que vamos garantir que não acontecem mais acidentes."
Craig ainda diz boa noite aos filhos perdidos
As memórias dos três filhos estão em toda a parte. Entre a sala de estar e a cozinha, há três caixas de cinzas empilhadas num armário de madeira, cada uma com o seu urso de peluche favorito ao lado. Craig nunca vai dormir sem dizer boa noite aos filhos.
"Para nós, eles ainda são nossos. Eles ainda estão aqui, ainda são parte de nós."
Perguntam muitas vezes a Craig como é que ele lida com o sofrimento. Infelizmente, o britânico admite que ainda não teve tempo para o fazer. As perdas foram sucessivas, o sofrimento também.
"Isto vai atingir-nos como uma tonelada de tijolos um dia", disse Adele. "Eu sei que vai".
O sofrimento contínuo de Jade
Há 12 anos que Craig e Adele não têm uma boa noite de sono. As noites são particularmente dramáticas para quem tem este síndrome, com ataques e alucinações constantes. O dia também não é melhor — Jade não pode cuspir ou assoar o nariz, e engasga-se frequentemente com a comida.
A menina precisa de uma cadeira de rodas para percorrer longas distâncias, e sofre de ataques epilépticos severos. Para já, porém, tudo o que estes pais podem fazer é viver cada dia como se fosse o último.