“A dor na alma de segurar sua filha no colo sem vida é uma marca infinda, Maria! Recolha nossas lágrimas, angústia e aflição. Madalena do Espírito Santo foi uma honra ter vivido com você 14 dias. Tunico meu amor obrigada por ter tido você em todos os momentos. Equipe médica, Perinatal, Dr. Jeferson obrigada por tudo. Amigos, doadores de sangue e afeto. Valeu a batalha! Os céus recebam minha filha Madalena, que é presente que cuidamos com tanto amor. Que assim seja! Amém! Até o reencontro minha menina. Nós vamos dançar muito juntas, Madá! Agora volta pra casa minha filha e me espera #CoraçãodeDeus”.

A menina morreu a 6 de janeiro na maternidade Perinatal da Barra da Tijuca, no Rio de Janeiro

Foi esta a mensagem que a jornalista brasileira Déborah Sathler deixou na sua conta de Instagram este domingo, 6 de janeiro. Dava conta da morte da filha Madalena, que tinha nascido há apenas 14 dias, a 26 de dezembro.

Aos oito meses, na 25.ª semana de gestação, foi diagnosticado ao bebé, também filha de Tunico, neto do sambista Martinho da Vila, o síndrome de coração esquerdo hipoplásico, o problema de saúde que lhe tirou a vida.

Madalena nasceu na maternidade Perinatal da Barra da Tijuca, no Rio de Janeiro, o mesmo local onde esteve internada e acabou por morrer. Não sobreviveu à primeira cirurgia.

A jornalista publicou esta fotografia no dia de nascimento de Madalena

O síndrome de coração esquerdo hipoplásico é uma cardiopatia rara, mas “a que se vê com mais frequência”, como explica à MAGG o cardiologista pediátrico do hospital dos Lusíadas José Diogo Martins. Representa cerca de 2% das cardiopatias congénitas, sendo que “ocorrem dois casos por cada 10 mil nascimentos.” Destes, entre 50% a 60% sobrevivem, após um conjunto de três intervenções cirúrgicas.

Um ventrículo para duas funções

Todos os órgãos têm funções fundamentais para a vida. O coração assume um papel absolutamente crucial porque desempenha uma tarefa sem a qual não conseguiríamos viver: bombeia o sangue para o resto do corpo. Na sua composição, divide-se nos lado esquerdo e direito, sendo que cada um destes tem roles específicos: através dos ventrículos, o direito bombeia sangue para os pulmões e o esquerdo para o sistema circulatório — a chamada função sistémica.

O que acontece com o síndrome de coração esquerdo hipoplásico é que um destes lados, o esquerdo, não se desenvolve como seria suposto no decurso da gravidez. “Consiste numa hipoplasia [quando é mais pequeno, subdesenvolvido] das cavidades esquerdas: do ventrículo esquerdo e da artéria aorta”, explica o médico. “Ocorre muito precocemente quando o coração se está a formar na barriga da mãe, resultando, geralmente, de o aperto (ou estenose) da válvula mitral e/ou de o aperto da válvula aórtica.”

Não deem beijinhos aos recém-nascidos — podem ser fatais

Com as válvulas apertadas, não há espaço para o ventrículo esquerdo e a aorta ascendente crescerem. Os bebés que nascem assim só têm, no fundo, um ventrículo. “Em termos práticos, significa que em vez de existirem dois ventrículos que promovem duas circulações em paralelo — a pulmonar e a sistémica — passa a haver apenas um ventrículo, neste caso o direito, que tem de assegurar, de forma simultânea, as duas circulações.”

No caso de Madalena, os médicos alertaram logo a mãe para a gravidade do cenário: ao nascer, o bebé precisaria de ser submetido a uma cirurgia, a primeira de três. A 3 de janeiro, três dias antes da sua morte, Tunico fez uma publicação para pedir doações de sangue para a menina: “Essas doações ajudarão a mantê-la viva!”.

“É perfeitamente possível de o fazer, mediante a realização de três cirurgias: após o nascimento, no primeiro mês de vida, entre os 4 e os 6 meses e entre os 3 e 4 anos de vida”, diz José Diogo.

Mas este conjunto de cirurgias não consertam o coração — a mal formação continua lá e é irremediável. O que acontece é que estas intervenções, caso o doente resista, garantem que o direito funciona pelos dois. “São as chamadas cirurgias paliativas — e não curativas —, porque não reparam. Arranjam só um método para o coração funcionar.” Ou seja, “o coração é capaz de manter o débito, tanto para o pulmão, como para o corpo.”

Alguns especialistas sugeriram a Déborah Sathler a interrupção da gravidez. A jornalista retirou logo a hipótese de cima da mesa. “Jamais interromperia minha gravidez porque ela é uma criança especial. Não existe garantia de que vai vir um filho perfeito”, disse à revista brasileira “Quem”. Higor, o primeiro filho, também nasceu com problemas de saúde, mas sobreviveu: “Meu filho nasceu prematuro e tem epilepsia e dificuldade de cognição. De forma nenhuma vou pensar que fui punida por Deus.”

Em que fase é que detetado o problema?

Tal como aconteceu no caso de Madalena, regra geral esta malformação é detetada ainda no período de gestação. Por volta das 18-20 semanas, os obstetras realizam uma ecografia morfológica e é nessa fase que se levantam as suspeitas. “Ele nota que existe uma desproporção entre o ventrículo esquerdo (que está mais pequeno) e o direito (que é maior)“, explica José Diogo. “Pode ainda suspeitar de alterações nas dimensões da aorta, que são pequenas. Ou seja, a aorta será hipoplásica, assim como o ventrículo esquerdo.”

Quando é assim, o caso passa para o cardiologista pediátrico. “Têm treino específico para fazer um ecocardiograma fetal. Ele identifica, sem dificuldade, esta patologia.” Ao nascer, os médicos mantêm o canal arterial aberto e mantêm, de modo artificial, a circulação fetal, através de uma fármaco, que é a prostaglandina.

Mas se o obstetra não notar nenhuma malformação, é diferente. “Se o doente não chegar ao cardiologista pediátrico, o diagnóstico não pode ser feito. É preciso suspeitar dele. O obstetra tem de suspeitar que o problema existe.”

Um bebé não diagnosticado que tenha o síndrome de coração esquerdo hipoplásico não dá sinais do problema imediatamente após o nascimento. “No momento em que nasce, nasce bem. Só depois é que vai ficar mal, com dificuldade em respirar, com o coração a bater rápido, com insuficiência cardíaca”, conta. “Já vi esse diagnóstico a ser feito com duas a três semanas de vida, depois de o bebé ter ido para casa.”