Dinis tem apenas 3 anos. E foi precisamente há três anos, no hospital Beatriz Ângelo, em Loures, que foi-lhe diagnosticada uma doença grave e rara. Os médicos acreditavam que ele poderia vir a ter uma vida igual à de outras crianças, mas a realidade revelou-se bem diferente: Dinis não consegue andar sozinho, tem um atraso de desenvolvimento, é alimentado por sonda e não evacua sem ajuda.

“A gravidez do Dinis foi normal. Nunca nada foi detetado. Fiz imensos exames até porque tive uma gravidez a seguir a outra, e nunca acusou nada”, conta à MAGG a mãe do Dinis, Cátia Esteves.

“Soubemos da primeira parte do diagnóstico do Dinis com um dia de vida. Ele nasceu às 10 horas e passado 3 horas notámos que não reagia, não mamava, não chorava”, refere a mãe, que teve de deixar de trabalhar para cuidar do filho mais novo. No início os médicos disseram que era um sopro, mas quando o cardiologista pediátrico, chamada de urgência, chegou, acabou por dar um diagnóstico bem diferente: transposição congénita dos grandes vasos corrigida.

De acordo com o site “Orphanet Portugal“, o portal sobre doenças raras, esta “é uma malformação cardíaca rara caracterizada pela combinação de conexões aurículo-ventriculares e ventrículo-arteriais discordantes, geralmente acompanhada de outras malformações cardiovasculares”. Esta condição provoca esforço respiratório e cansaço, razão pela qual algumas atividades motoras ficam afetadas, fazendo com que, entre outras consequências, Dinis não consiga andar.

Nada fazia prever as implicações que a doença teria daí para a frente, até porque, como Cátia diz: “Ao início até disseram que iria ser tudo normal e que não iria afetar em nada. Porque pelos vistos nem eles sabiam o que é que iria implicar. O caso dele é raro e não há mais nenhum bebé, pelo menos que se conheça, que esteja na mesma situação”.

Ao longo dos últimos três anos, a doença do Dinis têm-se traduzido em anos de luta mas, ao mesmo tempo, de vitórias, com alguma solidariedade que já permitiu melhor a condição do Dinis. Todos os dias a criança enfrenta vários desafios, como o facto de não andar ou comer sozinho devido a um atraso geral de desenvolvimento. Alimenta-se através de um botão gástrico e rejeita vários alimentos e texturas.

Para cada um dos problemas, têm sido encontradas várias soluções. Uma delas é a toma de suplementação (quatro vezes ao dia) para ganhar peso, medicação para o coração e o uso de três clisteres diários por causa de uma alteração intestinal.

A família do Dinis

A suplementação e os equipamentos de fisioterapia, como o andarilho que o ajuda a equilibrar devido à falta de oxigénio necessário ao bom funcionamento do corpo, são duas das necessidades do Dinis que têm um maior peso no orçamento familiar, agora sustentado apenas pelo patriarca da família. Os pais, Cátia Esteves e Bruno Semanas, têm ainda de suportar os custos das fraldas, já que Dinis não consegue evacuar sozinho, tendo de recorrer a clisteres administrados através de uma seringa, uma vez que os problemas no coração fazem com que não tenha força.

Precisamente para aliviar os pais do Dinis do encargo financeiro, foi organizado um lanche solidário com data marcada para 7 de dezembro, entre as 17 e as 19h30, no Clube Atlético de Arroios. Além da vertente solidária, o evento vai contar com a animação dos alunos da Oficina de Teatro do Clube Atlético de Arroios.

Margarida Barata é prima de Dinis e é ela também quem está por detrás da organização do evento, já que está envolvida em algumas atividades culturais no Clube Atlético de Arroios e outros locais. “O clube interessou-se por organizar um evento que pudesse juntar várias pessoas e ajudar o Dinis”, diz Margarida à MAGG, revelando ainda que tem acompanhado a doença do menino de 3 anos desde que nasceu.

“Tentar angariar pelo menos as pessoas que costumam ir ao clube e tentar juntá-las num momento de convívio e solidariedade”, duz, é o objetivo do evento.

Suplementos alimentares (resource protein e energy e fortini power), leite de vaca e iogurtes sem lactose, bebidas vegetais, papas sem glúten, fraldas tamanho 5+/6 (exceto marca continente), toalhitas húmidas e roupas, são os bens pedidos pela família. Toda a ajuda é bem vinda.

Apesar de normalmente o Dinis não aceitar alimentos sólidos, há alturas em que, se não estiver irritado, devido às alterações no espetro do autismo, consegue tolerar alimentos como iogurtes ou papas, como os que são pedidos. Cátia conta que quando isso acontece é possível dar-lhe algumas colheres. Caso contrário, toda a comida tem de ser fornecida pela sonda no estômago.

Se não puder estar presente, há outras formas de ajudar. É o caso da conta solidária que já ajudou o Dinis quando este precisou de um carrinho adaptado que custava quatro mil euros. 

O valor foi conseguido quase na totalidade com a ajuda da divulgação da história do Dinis no Facebook do humorista António Raminhos.

Em maio, o humurista António Raminhos lançou um apelo para ajudarem o Dinis a ter um carrinho adaptado

António Raminhos/Facebook

“Foi graças a ele”, diz Cátia e acrescenta que foi também graças ao futebolista André Almeida. Este deu três camisolas assinadas por ele e pelos colegas da equipa para que pudessem ser sorteadas através de rifas no valor de 1€.

A receita vertia para o carrinho adaptado e um três pessoas seriam contempladas com a camisola assinada pelos jogadores do Benfica — ganhando ambas as partes.

Cátia Esteves

A conta continua aberta — NIB 0033 0000 45562573057 05 — e é através dela que todas as pessoas, quer participem ou não no lanche solidário, podem continuar a enviar as suas contribuições.

O valor angariado “vai para o andarilho, que é o mais urgente, e depois se sobrar iremos recomeçar a angariar para a cadeirinha de transporte para o carro”, refere a mãe do menino de 3 anos, que remata dizendo que tem de ser uma coisa de cada vez.

Para acompanhar a evolução da história de Dinis, basta seguir a página de Facebook Ajudem o Príncipe Dinis.