Matilde. A bebé que precisa de um medicamento de 2 milhões de euros para sobreviver

Tem apenas 2 meses e sofre de atrofia muscular espinhal de tipo I, a forma mais grave da doença. O medicamento só existe nos EUA.

Carla e Miguel lançaram uma angariação de fundos para salvar a vida de Matilde

Carlo Navarro/Unsplash

Matilde tem apenas 2 meses e já está a enfrentar aquela que será talvez a batalha mais dura da sua vida. Tinha apenas 1 mês e uma semana quando lhe foi diagnosticada atrofia muscular espinhal de tipo I, uma forma avançada e mais grave da doença rara.

Em entrevista à revista “Crescer Contigo”, Carla Martins, mãe de Matilde, conta como tudo aconteceu depois de uma gravidez que foi considerada pelos médicos que a seguiram como “perfeitamente normal”. E foi nas pequenas detalhes que Carla começou a reparar que a filha era diferente do irmão, de 18 meses.

“Ela era mais molinha, não gesticulava tanto os bracinhos. Mesmo quando a pegava ao colo, notava que ela era mais molinha”, explica. No dia em que teve alta da maternidade, Matilde não reagiu aos exames médicos que procuravam testar os seus reflexos. “Ela quase não teve reação”, lamenta.

Carla questionou o médico, que lhe explicou que há “bebés mais molinhos do que outros” e que os “bebés não são todos iguais.” À mesma publicação, revela que apesar de não ter ficado alarmada, não ficou totalmente descansada.

Já em casa, Carla garante que todas as reações da bebé eram perfeitamente normais — exceto o facto de se engasgar consecutivamente durante a alimentação. “Nas primeiras consultas, falava com a enfermeira e médica e a resposta era sempre que os bebés são diferentes. E a questão é que a Matilde estava a aumentar bem o peso, o que não fazia prever que tivesse algo de diferente.”

Segundo conta à revista, foi na consulta de um mês que os médicos perceberam que Matilde não fazia aquilo que um bebé saudável deveria fazer. Mas foi uma semana depois que o pesadelo começou.

“Numa semana, a Matilde só tinha aumentado 30 gramas. Insisti para que a vissem novamente, porque sabia que algo não estava correto”, conta à “Crescer Contigo”.

Foi no Hospital de São Francisco Xavier, em Lisboa, que Carla e Miguel, o marido, ficaram a conhecer a doença de Matilde. “Ele [Dr. José Carlos Ferreira] disse que nunca falava de diagnósticos antes de ter os resultados mas que, neste caso, tinha quase a certeza que a doença da Matilde era rara. Disse o nome da doença e que o prognóstico era muito mau”, continua.

Desde então, Matilde teve de realizar alguns exercícios já que “não tem força nos braços e nas pernas”, mas vai precisar ainda suporte respiratório para “ajudar a expandir os pulmões.” Quanto ao tratamento, demora um mês a chegar a Portugal mas a forma como atua não é eficaz — já que apenas trata de retardar a progressão da doença.

“Mesmo que atrasasse a progressão, pode dar mais um ano ou dois de vida com todas as limitações e máquinas que vai ter de usar durante esse tempo”, explica Carla. Foi a pensar nisso que o casal decidiu procurar uma alternativa. E encontraram uma que pode ser fundamental para salvar a vida da filha.

Chama-se Zolgensma e pode curar a atrofia muscular espinhal, embora não se saiba se os efeitos da sua medicação são ou não permanentes. Mas há um problema: é que além de o fármaco só estar disponível nos Estados Unidos da América, custa 1,9 milhões de euros.

Carla diz que o medicamente age “como se fosse substituir o gene que eles têm”, obrigando-o a produzir-se “como se fosse o gene principal”. “Os 12 ensaios clínicos que foram feitos correram lindamente. Nada os impossibilita de crescer e há um menino que está considerado curado, embora não clinicamente”, diz.

Foi a pensar nisso que Carla e Miguel criaram a página de Facebook “Matilde, uma bebé especial”, com o objetivo de juntar todo o dinheiro necessário para que a filha tenha acesso a este medicamento.

O casal esteve esta segunda-feira, 24 de junho, no programa “Você na TV” para expor o caso e tentar captar a atenção de mais pessoas. Desde então, a publicação original soma já mais de mil partilhas e 640 gostos.

Partilhe
Fale connosco
Se encontrou algum erro ou incorreção no artigo, alerte-nos. Muito obrigado. [email protected]