“Não olho para a minha filha como uma criança doente. Olho para ela como uma criança, a minha criança”

No Dia da Família, 15 de maio, falámos com quem encontrou uma na Casa Ronald McDonald, uma fundação que acolhe pais com filhos internados.

Genevy Cedom tem 35 anos e, desde que a filha Mavy nasceu, divide a vida entre o hospital da Estefânia e a casa Ronald McDonald

Ainda é cedo quando batemos à porta e Genevy pede para que esperemos só um bocadinho. “É que a Mavy acabou de acordar”, diz-nos, sem conseguir disfarçar o sorriso que se abre por ter acordado ao lado da filha de 2 anos, depois de meses em que as duas estiveram separadas por enfermeiras, sondas e seringas.

“Enfermeiras”, “sondas” e “seringas” foram, aliás, as primeiras palavras que Genevy aprendeu em Portugal. É natural das Filipinas e é lá que estão os seus dois filhos mais velhos. Mas quis o acaso que conhecesse um português que não só a fez trocar de país como ver concretizado o sonho de ter uma menina.

“A Mavy foi muito planeada, eu queria mesmo muito ter uma menina”, conta à MAGG e, talvez por isso, mesmo depois de três cirurgias de peito aberto e uma qualidade de vida muito comprometida, Genevy é incapaz de encarar a filha com pena. “Não olho para a minha filha como uma criança doente. Olho para ela como uma criança, a minha criança”

Com as ecografias sem sinais de alarme, Genevy estava descansada quanto ao nascimento da filha, ainda que devido ao excesso de líquido, lhe tivessem dito que poderia ser prematuro. Mas só quando Mavy nasceu, às 37 semanas de gestação, é que lhe foi detetada uma cardiopatia congénita, um problema de coração que lhe provoca problemas respiratórios graves e défice de desenvolvimento. “Ela respira sempre assim”, explica Genevy, a encher e esvaziar o peito rapidamente. “É como se passasse o dia a correr”.

Ana Marques, Raquel Santos Leite e Genevy Cedom têm em comum o facto de terem filhos que, nalguma latura das suas vidas, tiveram que ficar internados por tempo indeterminado

Mas é ao colo que Mavy chega até nós, que a força não dá para mais. “Diz olá”, pede a mãe, mas Mavy já tem os olhos postos nos brinquedos empilhados no canto da sala de estar. É que nós somos os estranhos, Mavy está em casa.

Há dois anos que esta família se divide entre o Hospital Dona Estefânia e a Casa RonaldMcdonald de Lisboa que, desde que abriu, em junho de 2008, já acolheu mais de 1.600 famílias que têm que viajar de pontos distantes do País para que as suas crianças recebam tratamento nos hospitais de Lisboa.

Estas famílias, estas crianças e estas histórias deram o mote a uma exposição de fotografia à qual a autora, Isabel Saldanha, deu o nome de “Um Dia de Cada Vez”. Vai estar em Lisboa, na Estação do Rossio, a partir de dia 15 de maio, simbolicamente escolhido por ser o Dia da Família.

Uma casa que fica para sempre

Que não se pense que esta é uma casa de pobrezinhos. “Se formos a ver, a carência é relativa”, explica-nos Ana Patacho, diretora da Casa Ronald McDonald de Lisboa. “Imagine um casal que até vive bem mas que, de repente, vê o seu filho doente e, por isso, tem que vir de Bragança para Lisboa, sem qualquer apoio. Mesmo que fiquem numa pensão barata, nunca pagarão menos que 30€ por noite. Parece pouco, mas agora multiplique por dez dias, por 20 dias, por um mês”.

A estadia média na casa é de 22 dias, conta Ana, mas Raquel Santos Leite está cá para ser a exceção à regra.

Santiago nasceu antes do previsto com apenas 600 gramas. No dia em que ia ter alta, desenvolve um volvo intestinal, ou seja, o intestino deu uma torção e teve que ser imediatamente operado. Nem Santiago saiu do hospital quando previsto nem a mãe, que deixou de ser enfermeira de profissão para passar a prestar cuidados apenas ao filho.

Do Hospital de Faro, onde nasceu, foi transferido para a Estefânia, em Lisboa, e Raquel veio com ele. Com 23 anos, dormia no hotel mais próximo, sem fazer ideia do que era Lisboa. “No hospital falaram-me da Casa Ronald McDonald, da qual eu nunca tinha ouvido falar. Vim cá conhecer e acabei por ficar seis meses”, conta. Seis desta vez, porque a partir daí esta passou a ser a sua casa sempre que Santiago tinha que voltar a Lisboa para mais um internamento ou mais uma operação.

“É de tal maneira que o Santiago entra aqui como se estivesse em casa. Diz a toda a gente: ‘Esta é a minha casa, eu nasci aqui'”, conta Raquel, mesmo que Santiago, hoje em dia, leve uma vida normal. Ou quase. “O problema do meu filho não se vê, mas ele é uma bomba relógio”, admite.

O intestino do Santiago ficou tão diminuído que não é suficiente para que os nutrientes do que come sejam absorvidos. Para que se mantenha vivo, tem que estar 12 horas ligado a uma máquina que o alimenta de forma intravenosa. “Ligo-o às oito da noite e desligo às oito da manhã. Ele vai para a escola e durante esse tempo é um menino normal”. Ainda que mesmo esse tempo de liberdade seja limitado. É que Santiago, aos 8 anos, está a usar a última veia viável que lhe resta para ser alimentado. “Se a brincar, por exemplo, lhe dão um puxão, ela deixa de ter como ser alimentado e eu não quero que ele morra à fome”, diz Raquel, que se desdobra em esforços para encontrar uma solução. Falaram-lhe da possibilidade de um transplante de intestino em Paris, mas a taxa de sucesso é muito baixa. “Sinto como se o estivesse a mandar para uma sentença de morte”, admite.

Raquel vai agora mudar-se para o norte com a família porque sabe que no Porto a especialidade de gastroenterologia está mais desenvolvida. E, em casa, continua a dar comida ao Santiago, mesmo que saiba que não o alimenta. “Insisti para que tivesse terapia de mastigação e deglutição, ainda que os médicos dissessem que nem valia a pena. Mas eu queria que ele se sentasse à mesa connosco e que aprendesse o que é o sabor da comida. E não é que ele adora comer?”.

Uma casa que faz famílias

As refeições, principalmente o jantar, são o momento de maior partilha para quem está nesta casa. “Quando fiz anos fizeram-me um bolo e uma festa e nem queira saber o que isso significou para mim, que estava completamente sozinha em Lisboa na altura”, conta Raquel.

Apesar de cada família ter o seu frigorífico, o seu armário e o seu fogão, são muitos os momentos de partilha de refeição, mas também de histórias. “Ainda que passemos o dia rodeados de doenças, é tão mais fácil falar do assunto com outros pais, que percebem exatamente aquilo que sentimos”, refere Raquel, que lembra que vibrava com os resultados das análises e dos exames dos filhos dos outros quase de forma tão intensa como quando se tratava de Santiago.

Ana Patacho está à frente da instituição desde o início e é a força motriz deste projeto que já se espalhou pelo país

As histórias contam-se da voz dos pais que lá vivem, mas também daqueles que por lá já passaram e que deixaram fotografias nas paredes e mensagens a quem fica. “Aqui somos todos iguais”, “Não desistam nunca”, “Os sonhos nunca morrem”, são algumas das notas escritas num quadro e que servem de bomba de energia para os dias em que a vontade maior é desistir.

“É por isso que tudo aqui em casa é feito de forma afetiva”, explica Ana Patacho, ainda quem nem precisasse. Trata todas as pessoas pelo nome, oferece café, põe o sofá à disposição. “Isto é mesmo uma casa”, diz, com os seus longos braços abertos.

Para cá entrar, a família tem que ter uma pessoa com menos de 18 anos em situação de internamento e ser de fora de Lisboa — no caso da Fundação de Lisboa, até porque existe uma casa no Porto também. Sem custos associados, a família pode usufruir de um quarto privado e de todas os espaços comuns, como cozinha, salas de estar e de jantar, lavandaria e até um terraço.

Há dias especiais com sessões reiki, jantares feitos por voluntários e até serviços de manicure para as mães e barbeiro para os pais. “É só um miminho”, desvaloriza Ana, sabendo que tudo isso vale ouro.

Ana Patacho dedica a vida a fazer com que estes pais se esqueçam, nem que seja por uns minutos, de tudo o que passa debaixo das luzes fortes do hospital. Mas sabe que essa é uma missão quase impossível. “Tenho aqui pais que me dizem que só se apercebem de que é fim de semana porque olharam pela janela e viram menos carros na estrada”.

As famílias entram e saem num jogo de encaixe analisado ao pormenor para que o máximo de pessoas possa usufruir do espaço. Ainda assim, em 2018, 42 famílias ficaram de foram. Tendo em conta esta procura crescente, Ana prevê para breve a abertura da casa a famílias que não tenham vaga mas que possam vir durante o dia para descansar, lavar roupa ou fazer uma refeição quente.

Pais internados sem estarem doentes

Daniel nasceu, segundo a mãe, Ana Marques, um bebé “saudável, grande, gordo, completamente normal”. Isto porque o problema do Daniel não se vê. Começou com uma amigdalite, depois uma infeção no nariz e o que é certo é que, dos 16 dias de vida até fazer 3 meses, Daniel nunca saiu do hospital e Ana também não. Durante esse tempo dormia num cadeirão, nunca via o marido, que trabalhava no Cartaxo, de onde são naturais, e sabia que a filha um dia ficava a cargo da vizinha, outro dia de um familiar e, aos poucos, via a sua vida a desmoronar.

O diagnóstico finalmente chegou e Daniel era um “menino bolha”, nome pelo qual ficou conhecida uma criança diagnosticada com Imunodeficiência Grave Combinada, uma doença rara que faz com que as defesas sejam praticamente zero. O “menino bolha” nasceu nos Estados Unidos na década de 70 e viveu até aos 12 anos num fato concebido pela NASA, para que vivesse sempre num ambiente esterilizado. “Fora desse ambiente, os médicos diziam que o meu filho não sobrevivia”, conta Ana.

A solução era um transplante de medula e, naquele que foi o primeiro sinal de sorte em muito tempo, a irmã Catarina, com 4 anos na altura, era 100% compatível.

Pelo caminho, ouviram falar da Casa Ronald McDonald, mas o marido de Ana não queria “viver num sítio onde só se falava de doenças”. Era assim que o casal imaginava este espaço mas, ainda assim, Ana, que não saía do hospital, pediu para que o marido fosse os olhos dela na visita inaugural. “Ligou-me cinco minutos depois e só me dizia ‘sim, sim, sim’, e eu, super confusa a pensar ‘mas que raio se passa lá que ele ainda há bocado só me dizia não e agora liga-me neste estado de euforia?”.

O que é certo é entraram e hoje sabem que foi o melhor que lhes podia ter acontecido.

“Lembro-me de nessa altura ter conhecido um rapaz da minha igreja que tinha ido em missão para a Índia e que dormia no chão, teve diarreias atrás de diarreias, e contou-me que, durante esse período, só tinha em mente o dia em que voltaria a casa”. Ana ouviu a história e não conseguiu deixar de pensar que ele, pelo menos, sabia quando voltava. “A mim, os médicos só me falavam de ‘internamento prolongado’, mas prolongado é quanto? Um mês? Dois meses?”. Foram dois anos. Dois anos até que Ana pudesse voltar a casa, ainda que esta, em Lisboa, já fosse sua também. “É a minha casa longe de casa”.

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