Entrevista a Andreia Lima, a “miúda do saco”. “Ia à casa de banho mais de 40 vezes por dia”

Andreia Lima anda sempre com um saco para onde vão as fezes. Será assim para sempre. No Instagram, fala com humor sobre a doença.

Andreia Lima foi diagnosticada com colite ulcerosa ao 18 anos

João Martins

É com um sorriso rasgado e dois beijos que Andreia Lima nos cumprimenta na estação do Cais do Sodré, em Lisboa. A jovem pode ter apenas 25 anos mas já tem muito para contar. O diagnóstico de colite ulcerosa aos 18 anos retirou-lhe qualidade de vida e, a determinada altura, decidiu que queria ser ostomizada — cirurgia que consiste em trazer para o exterior um órgão interno. No caso de Andreia, uma pequena parte do intestino está fora do corpo. As fezes são eliminadas do organismo para um saco, que a vai acompanhar para o resto da vida.

Mas para Andreia Lima, o saco e a ostomia deram-lhe um novo ânimo. “Este saco e esta ostomia não me prenderam, antes pelo contrário, libertaram-me e deram-me vida”.

Durante o internamento hospitalar surgiu a ideia de criar um blogue onde partilhava aspetos sobre a doença. Conseguiu sair umas horas do hospital para poder comprar um computador e foi lá que deu início a esse projeto que mantém ainda hoje.

Por ordem médica e por incapacidade da doença, teve de deixar o trabalho na restauração. Este foi um dos momentos mais difíceis de todo o processo. Não pode trabalhar para outrem, portanto, assim que recebeu alta do hospital, criou uma empresa de eventos e de babysitting.

Na sua página pessoal de Instagram, intitulada “Uma Barriga Renovada“, o mesmo nome do blogue, Andreia Lima encara a sua situação com muita normalidade e descontração. Ao mesmo tempo, pretende transmitir conhecimento sobre a doença e sobre a ostomia, sempre de uma forma divertida.

Antes de ter sido ostomizada tinha algum problema de saúde?
Aos 18 anos comecei a ter alguns sintomas como perdas de sangue, idas mais frequentes à casa de banho, muito cansaço. Isto aconteceu após a morte da minha avó e, portanto, houve este trauma ao qual associei estes sintomas, que se foram arrastando.

E o que é que aconteceu a partir daí?
No princípio não dei muita importância e associava os sintomas ao cansaço de trabalhar e estudar em simultâneo. Não fui imediatamente ao médico. Depois com as perdas de sangue comecei a pensar que podia ser algo mais sério e fui ao médico de família.

O que é que o médico de família disse?
Fui diagnosticada com hemorroidas e foram-me receitados laxantes. Como eram muito fortes, acabaram por destruir-me o intestino que, na altura, eu não sabia mas já estava doente. A partir daí tomei a medicação que me foi prescrita e as coisas foram piorando muito. Ia muito mais vezes à casa de banho, obviamente que também por conta dos laxantes, e as perdas de sangue aumentaram bastante. Uns meses depois já não estava a conseguir andar. Estava muito desgastada, muito desidratada e foi nessa altura que recorri às urgências de Almada. Nesse dia tiraram a hipótese do diagnóstico de hemorroidas e fiquei internada. Tive 15 dias hospitalizada, nos quais fiz todo o tipo de exames e análises, como a colonoscopia, exames às fezes, entre outros. No final diagnosticaram-me colite ulcerosa.

Não saía de casa há cerca de dois meses. Já não conseguia ir a um café, a um shopping, não conseguia fazer nada e ia à casa de banho mais de quarenta vezes por dia, o que me limitava em todos os sentidos”

E o que é a colite ulcerosa?
É uma doença inflamatória crónica do intestino grosso que pode afetar algumas parte do reto ou todo o cólon. O que acontece, isto de um modo muito simplista, é que o intestino está sempre em ferida, cria úlceras, está descompensado e os sintomas podem ser agravados pelo sistema nervoso. Até agora não são conhecidas as causas, nem as curas. É uma doença autoimune.

Andreia Lima tem 25 anos e natural de Almada

João Martins

Quando recebeu o diagnóstico de coliete ulcerosa, procurou informação sobre a doença? 
Não. Já tinha um irmão que também tinha uma colite ulcerosa. Portanto, já tinha uma ideia do que é que se tratava. Mas sinceramente quando saí do hospital com a medicação que teria de fazer, não pensei mais na doença, ou seja, continuei a minha vida como se nada fosse.

Alguns dados sobre a doença

– os sintomas da doença aparecerem normalmente entre os 15 e os 40 anos e entre os 50 e os 80 anos.

– os sintomas mais frequentes são a diarreia com sangue, a dor abdominal, o desejo urgente de evacuar. Pode ainda ocorrer cansaço, perda de peso e febre;

– é mais comum quando há um familiar em direto afetado por alguma doença inflamatória intestinal;

– surge tanto em homens como em mulheres;

– em 20% dos casos a doença surge durante a infância ou a adolescência;

– não são conhecidas as causas da colite ulcerosa. Alterações do sistema imunitário, fatores hereditários,  causas infecciosas e causas alimentares podem ser possíveis causas;

– não existe atualmente cura para a doença.

 

Há quanto tempo é que está ostomizada?
Há um ano e pouco. Foi em 2017. Tinha 24 anos, aliás fiz os 24 no bloco operatório. Estive cinco anos com a doença sempre ativa, nunca a tive estagnada nem em remissão. Fiz muitos tratamentos, cortisona, tratamentos biológicos, toda a medicação que é normal, mas nenhum fazia efeito. Chegou uma altura, antes da operação, em que estava mesmo desgastada, tanto psicológica como fisicamente. Não saía de casa há cerca de dois meses. Já não conseguia ir a um café, a um shopping, não conseguia fazer nada e ia à casa de banho mais de 40 vezes por dia, o que me limitava em todos os sentidos.

Como é que foi ouvir que teria de ser ostomizada?
Foi uma decisão minha. Tive uma consulta com a minha médica em que íamos ver como é que eu estava, mas estive durante 1h30 a chorar à frente dela. Disse que não aguentava mais e pedi-lhe para ser operada. Percebi que não era uma opção por parte dela, porque ainda havia coisas a fazer em termos de medicação que estavam em estudo e que queria que eu experimentasse. Mas eu já estava muito cansada, não ia aguentar esperar mais. Fiz a última colonoscopia, falei com o cirurgião e disse-lhe que queria colocar o saco.

“Estava num desespero tão grande que só queria viver. Só queria o saco e pronto”

E como é que foi tomar essa decisão, sabendo que podia ser para sempre?
Sinceramente, na altura não pensei que fosse uma coisa para a vida. O ideal é que não seja e quase nunca o é, porque a maior parte dos casos são reversíveis. Mas estava num desespero tão grande que só queria viver. Era mesmo isso. Queria viver. Não me interessei minimamente se ficava com o saco, não pensei nisso. Só queria o saco e pronto.

Mas agora já sabe se é para sempre?
Sim, no meu caso ficou para sempre.

Quando tomou a decisão de fazer a ostomia, procurou casos de pessoas que tivessem passado pelo mesmo?
Não, mas tinha o caso do meu irmão. Nunca tive essa curiosidade, nem de pesquisar na internet porque com o meu irmão caímos nesse erro de ir ao Google e a informação é toda negativa, a dar-nos quase um passaporte para o outro mundo. Preferi não saber nada.

Foi em 2017 que Andreia Lima decidiu fazer a cirurgia que lhe retirou o intestino grosso

João Martins

Quando decidiu fazer a cirurgia, qual foi a reação dos amigos e da família?
A decisão de fazer a operação passou, não só por mim, mas também pela minha mãe e pelo meu ex-namorado. Sempre disse que não queria ser operada, que iria conseguir controlar a doença para evitar que isso acontecesse, mas nessa altura decidi que não dava mais porque não tinha qualidade de vida. E isso foi falado com a minha mãe e com o meu ex-namorado e, portanto, a decisão foi unânime entre os três. Os meus amigos reagiram da melhor forma porque me estavam a ver num estado muito mau e qualquer coisa era melhor do que aquilo.

Como é que foram esses tempos no hospital, antes e depois da cirurgia?
Fiquei seis meses no hospital de Almada e um mês num hospital de reabilitação. Hoje penso nesses sete meses como o melhor que já me aconteceu na vida e não tenho más memórias. É como se tudo tivesse sido apagado. Mas posso dizer que naquela altura houve momentos em que quis desistir e foram os enfermeiros que me agarraram e que me puxaram para cima, porque houve situações mesmo muito desgastantes.

E em que é que consiste a ostomia? 
A ostomia é um processo cirúrgico em que um órgão interno vem para o exterior, neste caso o intestino, e tem como objetivo eliminar as fezes do organismo. A abertura que é criada chama-se ostoma. Retirei o intestino grosso na totalidade, mas ainda ficou uma parte do delgado e é essa parte que está um pouco de fora do corpo. Fica na zona abdominal. Há três tipos de ostomia: a colostomia, a urostomia e a ileostomia. A ileostomia, que é o meu caso, é no lado direito, retirei o intestino grosso e fiquei apenas com o íleo. O saco é algo que é muito natural para mim.

Quantas vezes tem que mudar o saco por dia?
Tem de ser trocado quando há necessidade. Convém ser frequentemente e não ultrapassar os três dias, porque depois há todas as questões da pele em que pode ficar com ferida e outras complicações. Mas é como fazer uma higiene normal. Há dias muito cansativos, em que existem problemas adicionais e há necessidade de trocar três, quatro vezes por dia, mas são exceções.

Mudou tudo para melhor. Comecei tudo do zero. Este saco e esta ostomia não me prenderam, pelo contrário, libertaram-me e deram-me vida”

Cerca de um ano depois de ter sido ostomizada, como é o seu dia a dia? O que mudou na sua rotina?
[O meu dia a dia] é completamente normal. Faço tudo de igual forma, como qualquer pessoa. Obviamente que tenho algumas limitações, como por exemplo estar mais preocupada porque pode acontecer alguma coisa e tenho de ter sempre o meu kit que anda comigo para todo o lado. Tenho de ter esse cuidado.

Que tipo de situações é que podem acontecer?
A placa pode descolar, o saco pode sair, posso não ter nenhuma casa de banho onde despejar o saco, por exemplo. Portanto, tenho de ter sempre um kit preparado para alguma emergência. E outra muda de roupa também, porque pode existir algum incidente.

Sente que mudou alguma coisa na sua vida depois da cirurgia?
Mudou tudo para melhor. Comecei tudo do zero. Este saco e esta ostomia não me prenderam, pelo contrário, libertaram-me e deram-me vida. Depois de sete meses de internamento, em que muitas vezes nem sabia se ia sair viva, só consigo ver coisas boas.

Andreia Lima garante que tem um dia a dia normal. Tem apenas de trazer consigo um kit de emergência

João Martins

Então sente que há uma Andreia antes da cirurgia e uma Andreia depois da cirurgia?
Falo muitas vezes nisso, na questão de que eu não me conhecia antes da operação e quando saí do hospital senti que era uma pessoa completamente diferente. Numa das operações tive uma paragem cardiorrespiratória, acordei entubada e costumo dizer que a antiga Andreia morreu nessa situação. Depois da operação conheci uma Andreia completamente diferente, mas muito melhor. Era uma pessoa que não tinha muito amor à vida. Para mim, a vida era um dado adquirido e acho que para todos nós é um bocadinho, e só vivia para o trabalho, não tinha uma vida social. Era uma pessoa muito arrogante, muito fria, sem qualquer sentido de humor. Quando saí do hospital, era alguém completamente diferente, em todos os sentidos.

Qual é a pior parte de ter um saco?
A parte estética, por exemplo. O conseguir aceitar uma mudança no meu corpo. O facto de que [o saco] atrapalha visualmente e isso mexe comigo, claro. Daí eu também ter insistido bastante para fazer uma sessão fotográfica antes e depois da operação para ter a recordação do antes, pois às vezes sinto falta de me ver como era e custa-me ver como estou, porque tenho saudades. E saber que ele [o saco] é para sempre, às vezes isso mexe comigo. Mas é algo que faz parte de mim e que tenho de aceitar.

E como é que faz essa aceitação?
Acho que foi algo que aconteceu naturalmente. Quando coloquei o saco e abri os olhos pela primeira vez é como se já tivesse nascido comigo. Foi algo muito estranho, mas não senti qualquer repulsa, não senti qualquer choque o que, curiosamente, me tinha sido dito no hospital que ia acontecer. Aceitei de imediato.

Lembro-me de que quando ainda estava no hospital me disseram que teria de começar a vestir camisolas compridas para esconder o saco e que teria de usar fato de banho na praia. Isto causou-me muita confusão e disse logo que não o iria fazer”

Deixou de fazer alguma coisa?
Não. Passei a fazer mais coisas [risos]. Não deixei de fazer nada. Há muitos mitos na sociedade de que temos de deixar de fazer muitas coisas, mas a verdade é que faço tudo. Já saltei de paraquedas quando toda a gente dizia que não podia. Faço ginásio sem qualquer limitação. As únicas coisas que não nos são aconselhadas são os desportos que exijam mais contacto físico, como a luta. Não tenho qualquer limitação. Nado, vou à praia, faço tudo normalmente.

Referiu que há muitos mitos na sociedade em relação à ostomia. Quais são os principais?
O facto de o saco deixar transmitir o odor. Antigamente, de facto, isso acontecia, mas hoje em dia não porque os sacos já vêm preparados para que isso não aconteça. Outro mito é o facto de não podermos ir à praia ou nadar, ou ainda de não podermos usar certas roupas. Lembro-me de que quando ainda estava no hospital me disseram que teria de começar a vestir camisolas compridas para esconder o saco e que teria de usar fato de banho na praia. Isto causou-me muita confusão e disse logo que não o iria fazer.

Para Andreia Lima, uma das questões que lhe custa mais a aceitar é a parte estética

João Martins

Tem uma página de Instagram e um blogue onde fala com naturalidade sobre a condição

Qual foi o pior momento pelo qual passou?
Durante a doença o pior foi ter de deixar de trabalhar. Foi o maior choque e foi aí que bati de frente com a doença. Foi o que me magoou mais. E depois a morte da minha avó. Foram ambos muito traumáticos para mim.

Porque é que teve de deixar de trabalhar?
As idas à casa de banho são muitas, não temos controlo nem sequer temos tempo para pensar. É impossível termos um trabalho porque estamos muitas vezes de baixa, porque os tratamentos nos deitam muito abaixo, porque a doença é muito cansativa, porque acordamos exaustos, uma vez que passamos as noites com várias idas à casa de banho. Depois temos outros problemas adicionais, que no meu caso foi a artrite reumática. Tudo isto fez com que fosse impossível ter um trabalho, até por ordem médica. Trabalhava em restauração, uma área muito complicada, estava muitas horas sem comer e ainda permaneci quatro anos depois de ter tido o diagnóstico da colite ulcerosa.

Com o Instagram sinto que as pessoas não conhecem [a doença] e não sabem e senti necessidade de falar abertamente e de me expor para que as pessoas tenham conhecimento”

E o que é que faz atualmente no âmbito profissional?
Atualmente tenho uma empresa de eventos e de babysitting. Apenas não posso trabalhar para outros porque continuo a ter dias em que não me consigo levantar da cama e porque, apesar de ter retirado o intestino grosso que era onde estava a doença, a doença ainda continua cá e ainda me deixa alguns sintomas.

Através do teu blogue, mas principalmente da página de Instagram, fala com humor da doença. Como é que surgiu a ideia de o fazer?

Criei o blogue quando ainda estava no hospital, não só por ter sido incentivada por muitos membros do grupo de Facebook “Mulheres à Obra“, mas também pelos enfermeiros. Estava farta de não fazer nada e tinha de arranjar qualquer coisa porque senão a minha cabeça ia para sítios errados. Sugeriram-me a ideia de ter um blogue. Deixaram-me sair do hospital durante uma hora e meia para ir comprar um computador e criei o blogue. A verdade é que, passado 24 horas, o blogue teve um boom de visualizações e de partilhas. A partir daí percebi que tinha uma responsabilidade acrescida. O blogue nem sempre está ativo porque só escrevo quando sinto ou quando me apetece, não forço nada. Com o Instagram sinto que as pessoas não conhecem [a doença] e não sabem o que é, portanto senti necessidade de falar abertamente e de me expor.

E qual é que tem sido o feedback?
Tem sido muito positivo. Obviamente que há sempre uma ou duas pessoas que são contra, e que acham que eu não tenho de me expor tanto, mas no geral é muito positivo.

Andreia Lima é autora do blogue "Uma Barriga Renovada" e de uma página de Instagram com o mesmo nome onde partilha aspetos da doença e do seu dia a dia

João Martins

Num contexto mais íntimo, por exemplo, numa relação amorosa, como é que é relacionar-se com alguém depois de ter sido ostomizada?
Eu e o meu namorado na altura sempre falámos abertamente. Ele esteve na decisão de eu ser operada e sempre quis ver tudo desde o início, a cicatriz, o saco. Quis ver como tudo funcionava. Eu é que me sentia muito insegura relativamente a ele. Achei que já não seria a mesma pessoa. Achei que já não seria suficiente, porque o saco muda o aspeto visual, as minhas cicatrizes também são notórias e tudo isso mexeu com a minha autoestima. Quebrei algumas vezes. Mas acho que é algo mais nosso [de quem tem ostomia], do que propriamente de quem está connosco. Há medo de magoar, medo de fazer alguma coisa que possa prejudicar. Mas nunca senti da parte dele que houvesse repulsa. Era antes a minha insegurança e ainda hoje a tenho.

Quem é a Andreia Lima hoje?
Essa pergunta é difícil [risos], mas é ainda mais teimosa, muito mais determinada e completamente renovada, porque era uma miúda que mal saía de casa, era muito introvertida, não conseguia conversar com ninguém. Hoje tenho uma força que não existia antes de tudo isto. Hoje tenho a capacidade de “passar por cima” muito mais facilmente.

E sonhos?
Tenho tantos sonhos. Todos os dias acordo com um sonho novo, mas o principal é recuperar a minha casa que acabei por perder no internamento. Já estava a viver sozinha há quatro anos e tive de voltar para casa da minha mãe, o que custa muito. Também sonho ter vários negócios. Sou muito ambiciosa nesse sentido, mas com os pés no chão. E também quero viajar.

Texto de Inês Ribeiro, fotografia de joaomartins.
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