“Oh, doutor, mas eu não tenho mais ninguém, só o meu gato”. Como viviam os doentes com sida nos anos 80 e 90

A discriminação. A escassez de soluções. As enfermarias cheias. E a história de quatro doentes, contadas por quem os tratou.

Em 2013, Matthew McConaughey levou o Óscar de Melhor Ator pelo papel no filme "O Clube de Dallas", que conta a história da luta pela aprovação do AZT, o primeiro medicamento no tratamento da doença.

Dezenas de doentes ocupavam as camas do hospital Curry Cabral, muitos internados com a mesma doença. Era uma infeção, causada por um vírus, que evoluía muito rapidamente. Estávamos entre o final da década de 80 e início dos anos 90, época em que as soluções terapêuticas eram escassas e cheias de efeitos secundários. Enfrentava-se o desconhecido e havia pouco a fazer. As doenças oportunistas — tuberculose, pneumonia, tumores, cancros — aproveitavam-se de um sistema imunitário cada vez mais fraco e deixavam vestígios. A pele ficava com manchas e feridas devido a infeções, como o sarcoma de kaposi ou às dermatites. O peso ia diminuindo. A língua sofria lesões. Com isso, vinha a descriminação. E a morte, para muitos, era certa, e apenas uma questão de dias ou meses.

O retrato das vidas com o vírus da imunodeficiência humana (VIH) nos anos 80 e 90 está longe de ser sequer semelhante àquele que se vê em 2018. Além de métodos de prevenção mais eficazes, como o preservativo ou a profilaxia, hoje os doentes infetados por este vírus têm uma qualidade e uma esperança média de vida muito superior, desde que a doença seja detetada a tempo e controlada. Só precisam de tomar um comprimido por dia e, se forem responsáveis e tudo correr bem, as visitas ao hospital, acontecem de seis em seis ou oito em oito meses. É uma doença crónica, como tantas outras.

O que caracterizou esta doença foi o modo como surgiu: foi de uma forma rápida, agressiva, que gerou um pânico que só mais tarde se desvaneceu.”

Há 30 anos não. Os doentes tinham de tomar mais de dez comprimidos por dia. O primeiro antirretroviral, o AZT, gerava toxicidade no organismo — causando imensos efeitos secundários — e criava resistência. “O caminho era a morte e não havia mais a oferecer, a não ser uma relação especial com o doente, na luta contra este adversário”, recorda José Malhado, internista, especialista em Infecciologia e membro da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, que pela altura do surto teria 40 anos. É ele que, décadas mais tarde, e no Dia Mundial do Combate à Sida, que se celebra este sábado, 1 de dezembro, ajuda a MAGG a perceber como era viver com esta doença nas décadas em que se disseminou.

“O que caracterizou esta doença foi o modo como surgiu: foi de uma forma rápida, agressiva, que gerou um pânico que só mais tarde se desvaneceu”, diz. “Atingiu países pobres e ricos, atingiu todas as camadas sociais e estava ligada ao comportamento. Vitimou figuras conhecidas universalmente, da área da cultura ou do desporto, o que levou a um grande investimento, mobilização de recursos e motivação no sentido de investigar soluções terapêuticas, o que veio a ser conseguido e foi uma melhores vitórias da medicina.”

Mas fica a memória daquilo que foi conviver com pacientes a quem restava pouca esperança e soluções. “A ideia de que o progresso chega sempre tarde é aplicável a muitos dos doentes desta época, do final dos anos 80 e 90”, diz. “Tenho casos bastante presentes.”

A história do Ricardo, da Cecília, da Lucília e da Rita

Quando José Malhado conheceu Ricardo ele tinha perto de 25 anos. Era engenheiro, homossexual e tinha contraído o vírus do VIH. “Era novo. Tinha acabado de fazer a tropa”, lembra. A particularidade deste paciente é que levava sempre livros para dar a conhecer ao médico. “Ele gostava de mim e mostrava-me sempre literatura”, recorda.

“Estava transfigurado.” Como tantos outros doentes infetados com a doença nesta altura, tinha sido atacado com infeções oportunistas, as tais que se aproveitam de um sistema imunitário débil, que eram, muitas vezes, a causa da morte do paciente. “Eram muitas vezes estas infeções que os levavam ao médico e acabavam por causar-lhes a morte”, explica José Malhado. “Hoje raramente ocorrem. A medicação tomada conduz a um estado imunitário satisfatório.”

Doentes com VIH eram ostracizados. Era uma doença associada à homossexualidade, capaz de deixar o corpo coberto de feridas. “Ele sofria de muita discriminação, porque tinha muitas infeções na pele.”

Surgiram muitos [doentes com sida] ao mesmo tempo. Era uma doença sobre o qual se sabia pouco.  Foi um boom. Não havia profilaxia, nem proteção [preservativo].”

Ricardo “vivia muito só”. O seu grande companheiro era o gato, com quem dormia. “Proibi-o de fazer isso”, relata o médico. Em causa estava o risco de contrair toxoplasmose, um parasita que se desenvolve no intestino destes animais, que infeta humanos e que constitui uma das doenças oportunistas em pessoas com imunodeficiência.

A resposta deste doente ilustra bem a solidão que viva. “Respondeu-me: ‘Oh, doutor, mas eu não tenho mais ninguém, só o meu gato’. E eu deixei-o.” Morreu pouco tempo depois.

“Os grupos de médicos que tratavam estes casos não tinham problemas de discriminação”, adianta. A realidade era inversa: a ligação entre o médico e o paciente era muito forte. As visitas eram regulares, lutavam juntos contra o mesmo, ainda que soubessem que as soluções eram poucas, apesar de a esperança média de vida variar. Uns morriam passados poucos meses, outros passados alguns anos. Tudo dependia do estado e da força do sistema imunitário.

“Surgiram muitos [doentes com sida] ao mesmo tempo. Era uma doença sobre o qual se sabia pouco. Foi um boom. Não havia profilaxia, nem proteção [preservativo].” De acordo com o médico, afetava sobretudo a comunidade homossexual (a mucosa retal é mais frágil e, no sexo anal, o contacto com o pénis pode criar mais ferimentos) e toxicodependente (pela partilha de agulhas).

Cecília não era homossexual e também não era dependente de drogas. “Era viúva de um doente que faleceu com VIH”, conta o internista. Segundo o médico, o marido recebia transfusões de sangue regulares para o tratamento de hemofilia, uma doença “em que existe uma anomalia permanente no mecanismo da coagulação do sangue”, de acordo com a Associação Portuguesa de Hemofilia. “Foi contaminado com o vírus pela transfusão de um lote fator 8”, diz o médico. E passou o vírus à mulher, que, mais tarde e já com outro companheiro, foi paciente de José Malhado.

“Esta senhora, quando eu estava no parque de carros do hospital a lutar com o rádio, passou com o companheiro que era eletricista de automóveis e quis ajudar-me, tentando recuperar a avaria.” Depois de conseguir a indemnização do Estado pela contaminação do marido, fez uma surpresa ao médico: “Ofereceu-me um rádio para o carro”, lembra. “Seis meses depois morreu. Devia ter 30 anos.”

“Hoje as transfusões de sangue são muito cuidadas. É um processo muito rigoroso. Antigamente, isto não acontecia”, explica Telo Faria, internista e coordenador do Núcleo da Doença VIH da Sociedade de Medicina Portuguesa.

Lucília tinha menos 10 anos e também foi infetada por esta doença. “Foi uma epidemia”, diz José Malhado. “Foi o marido, que era cadastrado, que a contaminou. Tentou vender os dois filhos que tinham.” Era empregada doméstica de uma pessoa que tinha uma editora. E a cumplicidade que existia entre os médicos e pacientes levou a que abraçasse um último desafio: “Combinámos que ela ia escrever um livro sobre a vida dela. Era uma motivação para continuar. Ela não queria morrer sem escrever o livro. Levava aquilo a sério. Tinha de ser assim”, recorda. Escreveu, mas o tempo de vida não foi suficiente para que o terminasse. “Não conseguiu acabar o livro. Acabou por falecer.”

A história de Rita mostra o lado dos que sobreviveram. Era toxicodependente, mas “ritmo e energia” não lhe faltavam. “Um dia zangou-se comigo porque me atrasei e ela tinha de ir para o esticão com o namorado, no Estoril. Tinha de ir roubar”, diz. “Uma vez até me explicou como é que ia ser o roubo de determinado dia. Eram relações muito fortes.”

Contra as probabilidades, a Rita viveu para assistir à evolução dos tratamentos e tirar proveito deles. “Acompanhei-a durante muito tempo. Não sei nada dela há dois anos”, explica. Provavelmente estará viva. “Sei que teve filhos e que está empregada. Foi provavelmente o seu carácter de otimismo que a fez chegar aos nossos dias.”

Antes tomavam-se dezenas de comprimidos por dia. Agora basta um, todos os dias

“O que mais mudou na história da Infeção VIH foi a medicação, com aumento da potência, aumento da eficácia, redução dos efeitos secundários, redução do número de tomas diárias e redução do número de comprimidos”, diz Telo Faria.

Mas vamos recuar 30 anos. Em 1987 a Federal and Drug Association aprovou o AZT (Zidovudina), o primeiro antirretroviral utilizado no tratamento do VIH. Os benefícios eram notórios, mas as dosagens eram altas e provocavam toxicidade ao organismo e vários efeitos secundários. Em 1991 surge uma nova opção, o DDI ou Didasonina, cujos efeitos colaterais mais comuns eram diarreias, erupções cutâneas, febre e vómitos. Tal como referiu José Malhado, a mobilização de recursos nesta época para se encontrarem soluções eficazes foi grande. Tanto assim era que, em 1992, já existia mais uma solução: o DDC ou Zalcitabina, com consequências no organismo menos violentas.

Contudo, foi em 1996, que se deu a grande mudança de paradigma na terapêutica. “A grande viragem do VIH aconteceu no Congresso de Vancouver”, explica Faria Telo. É aqui que se faz a proposta da terapêutica tripla, em que se combinam três comprimidos. Ensaios clínicos comprovaram que, desta forma, se conseguia controlar a doença. Entretanto, aparecem no arsenal terapêutico mais antirretrovíricos, como a Neviparina e Ritonavir.

[A terapêutica tripla] Interrompe o ciclo reprodutivo do vírus e impede que ele se reproduza no organismo. Se houver boa adesão, e o doente for responsável e cumpridor, vamos ter uma carga viral [numero de vírus existentes do sangue] indetetável no sangue periférico.”

A partir daqui, a taxa de mortalidade em doentes com VIH desce. Hoje, há vários esquemas possíveis, ou seja, vários antirretrovirais que se podem associar, “de acordo com o perfil do doente” explica Telo Faria. Há um conjunto de duas substâncias presentes, o “backbone”. A estas, associam-se uma de três opções: um inibidor da integrase, um inibidor protease (existem vários, mas o único de primeira linha é o Darunavir) ou ainda, de outro grupo, os não-analogos inibidor da transcriptase reversa.

São três medicamentos num só. É um cocktail, que basta tomar uma vez por dia, todos os dias“, explica. “Interrompe o ciclo reprodutivo do vírus e impede que ele se reproduza no organismo. Se houver boa adesão, e o doente for responsável e cumpridor, vamos ter uma carga viral [numero de vírus existentes do sangue] indetetável no sangue periférico.” Atualmente, também há cada vez mais estudos que mostram que, com novos esquemas terapêuticas duplos, também se consegue a mesma potência e eficácia do que a clássica terapêutica tripla.

Mas ele mantém-se no corpo: “Há locais do organismo, os santuários, onde ele [o vírus] está armazenado, que a medicação não consegue atingir.” O dia em que se chegar a esta espécie de depósitos será histórico — muito provavelmente, significará que já há cura para a sida.

Atualmente, os efeitos secundários são praticamente nulos, “sem comparação possível”, face ao que se vivia há menos de dez anos. “Alguns eram pesadíssimos. Tremendos, mesmo em termos estéticos”, lembra o internista. Nesta altura Telo Faria recorda a lipodistrofia corporal, uma das tais consequências, que criava uma alteração na configuração do corpo: nas zonas com mais gordura, como as bochechas, nas mamas (no caso das senhoras), nas nádegas e nas coxas, havia uma redução fortíssima de músculo e de gordura, que passava mais para a parte abdominal e do pescoço”, explica. “Ainda assim, há estudos que mostram que não era só da medicação, ou seja, que o próprio VIH podia fazer isto. ”

Agora está tudo diferente. O VHI pode ser bem controlado e, segundo Telo Faria, um doente pode ter “uma esperança de vida quase igual à população em geral.” Mas há regras. Os portadores do vírus têm de ser responsáveis e fazer a medicação todos os dias, à mesma hora. “Sempre que não se toma a medicação, o vírus vai mudando um pouco a sua configuração, sofre mutações. Essa mudança cria resistências e volta a carga positiva no sangue periférico.” Disto poderá resultar uma nova medicação, possivelmente já com vários comprimidos em vez só de um e várias tomas diárias.

Hoje a própria probabilidade de transmissão do vírus é muito mais reduzida, caso os doentes cumpram a terapêutica. “Há muitos estudos que dizem que quando carga vira é indetetável, as hipóteses de transmissão são de quase 0%. Não é 0%, mas aproxima-se”, explica. “É um grande avanço”, termina. Ou, como diz José Malhada, “uma grande vitória.”

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