Pode uma relação sobreviver a um filho com necessidades especiais?

Quando um filho nasce com uma doença grave, os pais são testados ao limite. Estas crianças exigem mais e as relações nem sempre perduram.

A super-proteção dos filhos é o primeiro passo para o casal se desligar um do outro

Andre Hunter/ Unsplash

Há casos em que o nascimento de uma criança, que deveria estar recheado de felicidade, vem acompanhado de algo mais. Uma doença não detetada em nenhuma fase da gravidez, complicações no parto que deixam graves sequelas nas crianças. E há outros em que o diagnóstico de uma patologia chega meses ou anos depois do parto. Seja como for, a pergunta impõe-se: o que sucede a um casal quando é confrontado com algo tão difícil como lidar com as necessidades especiais de um filho, com uma doença grave e degenerativa? Sobrevive, fortalece-se, ou pelo contrário, fica mais frágil e acaba?

“Temos de perceber que se trata de uma situação dificílima”, diz à MAGG Ana Paula Silva, psicóloga clínica e da saúde. “É um projeto de vida que é dramaticamente interrompido.” 

Por isso, “as separações são muito comuns quando falamos de pais que são confrontados com o nascimento de uma criança com deficiências graves e necessidades especiais”, revela Ivone Silva, diretora-geral da Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral.

Como explica a dirigente da APCL, estas são situações que absorvem muito os pais. “Uma criança com deficiência exige muito das famílias. Há uma procura incessante de respostas que possam curar o seu filho, uma solução para o cenário que se impôs perante aqueles pais. Há tristeza, há um desgaste incrível neste processo e isso acaba por ser fatal para muitas relações.

Cláudia Mendes, funcionária pública de 50 anos, é mãe de Matilde, uma menina de 11 anos diagnosticada em 2009 com Síndrome de Pitt-Hopkins, uma doença rara, com graves implicações a nível psico-motor.

“A Matilde nasceu em 2006 e desde cedo que eu percebi que algo se passava. Em comparação com outros meninos da idade dela, notava que ela não fazia nada do que as outras crianças faziam, como sentar-se ou fazer contacto visual, por exemplo”, conta Cláudia à MAGG.

O meu ex-companheiro teve muitas reticências em aceitar que a filha tinha uma deficiência. Confesso que existem alturas em que acho a postura dele pouco realista.”

Cláudia expressou as suas preocupações a vários pediatras, sendo que a resposta era sempre a mesma. Ouvia que era uma mãe ansiosa, que cada criança tinha o seu timming. E Cláudia esperava, mas mesmo considerando que Matilde tinha um ritmo mais lento, continuava sem se desenvolver. Consultou vários especialistas até que, em 2009 (cerca de três anos depois do nascimento da filha), encontrou um pediatra que percebeu que algo se passava.

“Logo de início, mesmo ainda antes de o diagnóstico ser confirmado, o médico explicou-nos que existia um grande atraso a nível psico-motor. E que seria imperativo estimulá-la o mais possível enquanto era nova, de forma a que ela conseguisse atingir o máximo das suas capacidades.”

A primeira fase após o diagnóstico foi de desespero, recorda Cláudia. O pai de Matilde, havia partilhado da opinião dos médicos, que se tratava apenas de um timming diferente de desenvolvimento. “O meu ex-companheiro teve muitas reticências em aceitar que a filha tinha uma deficiência. Confesso que existem alturas em que acho a postura dele pouco realista. Claro que a esperança é sempre a última a morrer, queremos sempre pensar positivo mas há que encarar a realidade.”

A super-proteção dos filhos isola os pais

A Matilde tem uma incapacidade de 96 por cento. Não fala, não come com garfo, ainda usa fralda e, acima de tudo, tem de ser sempre acompanhada.

Deixei de me focar numa relação e passei a focar-me exclusivamente na Matilde.”

“Apesar de todos os esforços e trabalho que a Matilde tem realizado, sendo que fez francos progressos, terá sempre uma grave lacuna a nível das simples atividades da vida diária. Tem o tempo dela, o ritmo dela”, explica Cláudia, que refere que a filha não lava os dentes ou as mãos sem ajuda.

Devido a esta situação, que obriga a que a filha esteja sempre acompanhada, Cláudia confessa que o seu relacionamento começou a sofrer.

“Deixei de me focar numa relação e passei a focar-me exclusivamente na Matilde. Assumi um papel de cuidadora e de mãe super-protetora. A Matilde está totalmente desprotegida e precisa da mãe para tudo.”

Esta situação de super-proteção é bastante comum nos pais de crianças com necessidades especiais, apesar de ser também o primeiro passo para o isolamento dos adultos e, consequentemente, também para o afastamento do casal.

“Existe uma tendência para os pais de crianças com deficiências se fecharem neles próprios e na sua existência. Isolam-se dos amigos, da família, o seu único propósito passa por viver para o filho. Arranjam terapeutas para os filhos, escolas especais, o que for preciso, mas esquecem-se deles”, salienta Ana Paula Silva.

As mães são a parte do casal que se fecha mais, passando a ter como único objetivo cuidar do filho. Muitas delas, dependendo do nível de dependência das crianças, acabam mesmo por desistir da carreira profissional para ficar em casa.”

Afastam-se das suas necessidades, do que precisam e, na opinião da psicóloga, acabam por ser as mulheres a isolarem-se mais. “Sem dúvida que as mães são a parte do casal que se fecha mais, passando a ter como único objetivo cuidar do filho. Muitas delas, dependendo do nível de dependência das crianças, acabam mesmo por desistir da carreira profissional para ficar em casa a cuidar destas. Não digo que isto não possa acontecer também com os pais mas, em 33 anos de carreia, só vi mães a assumirem o papel de cuidadora principal”, afirma a especialista.

Esquecem-se que são mulheres, em alguns casos também mães de outras crianças e, acima de tudo, que são companheiras. Como explica Ana Paula Silva, os maridos e companheiros podem sentir-se de parte, dado que a parceira, que também lhes dava atenção, agora vive apenas e só para a criança. E é natural que os problemas comecem a surgir.

“Tínhamos muitas desavenças, por vezes as vozes elevavam-se e a Matilde sentia esse ambiente pesado, ficava incomodada”, conta Cláudia Mendes. “Eu precisava de ter uma vida calma, a minha filha precisava de um ambiente tranquilo. Cheguei a uma altura que me preferia calar ou fingir que não se tinha passado nada para evitar discussões com o meu companheiro. Não queria mais distúrbios do que aqueles que toda a situação da Matilde, só por si, já causavam. E chegou o dia que a situação se tornou incomportável e cada um seguiu a sua vida.”

O desgaste é a principal causa de separação

A experiência da maternidade e da paternidade não é fácil, mesmo quando tudo corre bem e nasce uma criança saudável. A privação de sono dos pais, o choro de um recém-nascido, a inexperiência de um casal quando se trata do primeiro filho — todos estes fatores levam, por vezes, a discussões e problemas num casal.

É natural que as prioridades sejam outras mas, quando deixa de haver vida a dois, é mais que natural que a relação fique desgastada.”

“Quando nasce uma criança com necessidades especiais, tudo isto é ainda mais difícil”, afirma Patrícia Poppe, psicoterapeuta. “São situações que causam muita dor e impotência. Para além da dor, a perceção de que tudo o que podem fazer para ajudar o seu filho não vai ser suficiente é muito complicado para os pais.”

Um filho com necessidades especiais exige mais. Mais tempo, mais atenção, mais paciência. “Quando existe uma pressão acrescida, fruto desta situação, é comum surgir um desgaste na relação. As mulheres ficam muito envolvidas, os homens sentem-se de parte e ambos se isolam, acham que conseguem com tudo e não entendem que pedir ajuda, seja profissional ou a amigos e família, é o primeiro passo para se manterem sãos e também para manter um relacionamento”, explica Ana Paula Silva.

A falta de vida social, principalmente no contexto de casal, é um fator que abala muitos relacionamentos. “É natural que as prioridades sejam outras mas, quando deixa de haver vida a dois, é mais que natural que a relação fique desgastada”, refere Ivone Silva, que acrescenta que é possível contrariar esta situação se os pais, por vezes, deixarem os avós tomar conta dos filhos para que estes possam ter momentos a dois.

Outra estratégia para manter saudável uma relação é o diálogo aberto e sem medos. “O casal deve apoiar-se, escutar-se e falar abertamente. Quando isso não acontece, quando não se verbaliza algo com medo da reação do outro, é muito complicado”, diz Patrícia Poppe.

A união faz a força

Andreia Paes de Vasconcellos, blogger e autora do livro “Tomás — Maternidade, Trissomia e Amor: a história de um bebé especial”, tinha 30 anos quando engravidou pela primeira vez. Depois de uma gravidez perfeita, sem quaisquer problemas ou indícios suspeitos, Andreia deu à luz a um rapaz às 37 semanas, num parto normal, rápido e sem complicações.

“Quando o Tomás nasceu, percebi logo que se passava algo que não era normal”, conta Andreia à MAGG. “Mas não queria acreditar, só pensava que os recém-nascidos eram feios e que nada se podia passar. Tinha feito os exames pré-natais todos e nunca havia sido detetada nenhuma anormalidade nas ecografias.”

Andreia tentou guardar o sentimento para si e, enquanto esperavam o regresso da médica com notícias, não partilhou nada com o marido, Bernardo, que sem Andreia saber, estava a fazer exatamente o mesmo — não tocou no assunto para poupar a mulher do sofrimento.

Quando eu disse que não trocava o Tomás por nada, mas trocava a doença por tudo, o Bernardo disse-me que queria o Tomás assim, mesmo com trissomia, pois isso fazia parte dele.”

“Quando a médica regressou de observar o Tomás na sala de pediatria, já veio com o discurso da Trissomia 21, apesar de o diagnóstico ainda não estar confirmado. Foi uma noite terrível, chorei imenso. Mas apoiamo-nos sempre um ao outro, nunca atribuímos culpas e confesso que não falámos muito sobre o tema até confirmarmos o diagnóstico.”

Nos 15 dias a seguir ao nascimento de Tomás, a relação com o marido foi testada ao limite, lembra Andreia. Na noite anterior a receberem a confirmação do diagnóstico de Trissomia 21, o ambiente estava pesado. A poucas horas de terem uma resposta, o casal estava ansioso e nervoso. E foi nesse momento que Bernardo disse algo que ofereceu segurança e consolo a Andreia.

“Eu ainda tinha esperança noutro cenário, mas o meu marido estava mais mentalizado. E mesmo quando eu disse que não trocava o Tomás por nada, mas trocava a doença por tudo, o Bernardo disse-me que queria o Tomás assim, mesmo com trissomia, pois isso fazia parte dele. Na altura não fez muito sentido para mim, mas deu-me força e fez-me perceber que, independentemente do diagnóstico, tudo ia ficar bem.”

O casal uniu-se, apoiou-se mutuamente e Andreia afirma que a relação dos dois nunca se abalou devido à doença do filho. Não perderam tempo com energias negativas e pensaram sempre no futuro.

“Regra geral, estamos sempre bem em família. Caminhamos lado a lado, ele agarrou-se a mim, eu a ele, e depois de passarmos por uma situação destas, estamos muito mais fortes. Nunca rejeitámos o Tomás, e acredito que quando isso acontece, é difícil uma relação sobreviver. Mas no nosso caso, venha o que vier, já nada nos abala”, afirma Andreia.

A especialista Ana Paula Silva concorda: “Quando os casais se se conseguem unir e gerir este turbilhão de emoções, é possível superar e lutar juntos, mesmo numa situação complicadíssima como o nascimento de uma criança que exige outro tipo de cuidados. E insisto que o apoio psicológico é muito importante. Neste tipo de casos, mesmo que os pais ainda se considerem capazes de suportar esta realidade sem ajuda, este deve ser um objetivo a médio prazo, procurar apoio profissional”.

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